Nej til unødig begrænsning af sundhedsdata

Af Jesper Luthman, branchedirektør, Sundhed Danmark og Janus Sandsgaard, fagchef for IT og Digitalisering, Dansk Erhverv. Bragt i Altinget 04.10.16

Sundhedsdata er samfundets kollektive erfaringsbank om forebyggelse og behandling og rummer store, men uudnyttede potentialer. Bedre adgang til sundhedsdata kan give lægemiddelindustrien nye muligheder for at udvikle og optimere lægemidler, og det kan indgå i det kliniske arbejde med patienterne. Vækst og livskvalitet.

Men sundhedsdata bliver let et abstrakt begreb, og det er nok de færreste, der ved, hvad der præcis registreres om os, og hvor meget og hvordan det bruges. Når vi konkret sidder over for lægen, vil vi allerhelst have, at lægen har det bedst mulige vurderingsgrundlag.

Tillid og tryghed er afgørende
Men bliver vi spurgt, om vi kan lide, at vores data deles, så bliver vi alligevel lidt usikre. Det er forståeligt, men det er også en af udfordringerne.

Tillid og tryghed er en afgørende forudsætning for at indfri potentialerne, og det er derfor, at den aktuelle sag om datasjusk i det offentlige er så skadelig for udviklingen.

Mange års dedikeret indsamling og registrering af sundhedsdata har gjort Danmark til et foregangsland på rigtig mange områder. Fra behandling til forebyggelse.

Frygten for det ukendte
Men hvor vi før sad trygge i førersædet, er vi nu ved at tabe sejren på gulvet. Frygten for det ukendte risikerer at definere fremtiden skævt.

Med den rette brug af data fra bagagen kan vi målrette indsatsen på det fremadrettede: Hvem i risikogruppen skal vi være ekstra opmærksomme på? Hvor blinker lampen rødt ift genindlæggelse eller bestemt efterbehandlingsforløb? Her kan data give os nye muligheder.

Populært sagt skal vi fremad til at se verden gennem forruden, så vi kan (be-)handle i tide, frem for at se verden gennem bakspejlet og blot konstatere, hvad der historisk ramte os.

Patienter afgør værdien af behandling
Et meget praktisk eksempel er sundhedsvæsenets brug af ”patientrapporterede outcome-data”, de såkaldte PRO-data. Her samles feedback fra patienterne og deres pårørende om helbredstilstand, livskvalitet og funktionsniveau.

Det gør en positiv forskel, når man skal vurdere de konkrete effekter og kvaliteten af udredning og behandling, for her ser man på det samlede behandlingsforløb på tværs af afdelinger, specialer og sektorer. Potentialet er stort, men det kræver, at vi tør give patienten en afgørende stemme i vurderingen af kvalitet.

Kræver en kulturændring
Det kræver en kulturændring alle de steder, hvor patienter fortsat blot er et CPR-nummer, der skal lytte til den alvidende læge. Lad os slippe kræfterne løs og lade patienterne komme til orde – også til at dele erfaringerne med hinanden. Det er vejen til at hæve kvaliteten af de samlede patientforløb.

Vi skal også sikre, at data kan flytte sig frit mellem de sundhedstilbud, borgeren i forvejen bevæger sig imellem.

Bryd mure mellem kitlerne
Hvis man i dag skal have en knæoperation, så kan det ske både offentligt og privat. Men undervejs kan patienten den ene dag få taget et scanningsbillede hos en offentlig læge, og den næste dag have møde med den private læge, der skal udføre operationen, for så til slut at ende hos en privat virksomhed til genoptræning i samarbejde med kommunen.

Borgeren forventer selvfølgelig, at alt, hvad man fortæller personen i kittel, følger med. For hvorfor ikke?

Adgang og vejen frem
Det er derfor vigtigt, at adgangen til sundhedsdata ikke begrænses unødigt – og slet ikke, når det oftest handler om praktiske årsager. Vi mangler en knap i systemer, der giver adgangen.

Så lad os sætte os og finde de praktiske løsninger og på den måde sætte potentialet fri. Og finde de løsninger, der baner vejen for også kommercielle potentialer - uden at gå på kompromis med helt grundlæggende principper om sikkerhed og tillid.